Verbetering van kwaliteit van het volwassen leven.
Lore is er voor kwetsbare mensen in elke levensfase. Dus ook voor volwassenen met het syndroom van Down. Speciaal voor hen is er elke maand een spreekuur in het Elkerliek ziekenhuis. Een team van specialisten houdt regelmatig, specifiek op het syndroom van Down, gerichte gezondheidscontroles. Zo worden medische problemen eerder gesignaleerd of voorkomen. De Downpoli 18+ is een initiatief en een samenwerking van professionals van Lore en het Elkerliek ziekenhuis.
Gecoördineerde zorg voor volwassenen met Downsyndroom
In Nederland bestaat er geen gecoördineerde medische zorg voor volwassenen met Downsyndroom. Reden voor de professionals van Lore en het Elkerliek ziekenhuis om het heft in eigen handen te nemen: in 2007 openen zij in Deurne de multidisciplinaire Downpoli 18+, de eerste van Europa. Tonnie Coppus*, Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) bij Lore en medeoprichter van de Downpoli 18+, licht toe: “Vanaf het moment dat mensen met downsyndroom 18 jaar worden, vallen zij onder de volwassenenzorg. Voor medische zorg zijn ze dan vooral aangewezen op de huisarts. De meeste huisartsen hebben slechts enkele mensen met downsyndroom in hun praktijk en missen vaak de specifieke kennis om de bijzondere problematiek te herkennen.” Na de kinderpoli vallen veel cliënten dan ook in een zwart gat. Tonnie: “Regelmatige controle en begeleiding is gewenst. Daarnaast komen bepaalde medische problemen met het toenemen van de leeftijd onder mensen met het syndroom van Down vaker voor, mede vanwege een versneld verouderingsproces. Denk bijvoorbeeld aan zicht- en gehoorproblemen, een trage schildklier en te weinig lichaamsbeweging. Ook is er een verhoogd risico op depressie en vroegtijdige dementie.”
*Tonnie Coppus is vanwege haar ruime ervaring en expertise gevraagd als projectleider en penvoerder bij het opstellen van een landelijke multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom, waarbij aandacht is voor de continuïteit van zorg, van kindzorg naar volwassenenzorg. Het project bevindt zich momenteel in de afronding van de voorbereidingsfase.
Multidisciplinaire aanpak met de AVG arts
Op de Downpoli 18+ vindt twee keer per maand een halve dag spreekuur plaats speciaal voor volwassenen met Downsyndroom. Zij krijgen een check-up door een AVG, een gedragsdeskundige, KNO- arts en een diëtist. Tonnie licht toe: “Wij willen vanuit een multidisciplinaire aanpak en een breed perspectief naar complexe vraagstukken kijken. Klachten bij mensen met het syndroom van Down worden vaak veroorzaakt door een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Als iemand minder gaat bewegen, dan kan de oorzaak bijvoorbeeld een liesbreuk of slijtage zijn, maar wellicht speelt een depressie of angst een rol.”
Ook overgewicht is een veelvoorkomend probleem. “Onze diëtist stelt concrete doelen en geeft haalbare tips mee. Kleine dagelijkse veranderingen, zoals een ander broodbeleg of iedere dag een half uurtje wandelen, maken vaak al verschil.”
Sneller op het juiste zorgpad
Op de poli is er ondersteuning van een audiologisch assistent en oogarts. Daarnaast kan er gebruik worden gemaakt van de voorzieningen van het ziekenhuis voor labcontrole, röntgen en ECG. “Met een gebundeld spreekuur willen we de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten laagdrempelig beschikbaar maken: ze hoeven maar een keer hun verhaal te doen en zijn in één ochtend klaar”, stelt Tonnie. Indien nodig worden mensen doorverwezen: Lore werkt binnen een netwerk van medisch specialisten met een bijzondere deskundigheid en betrokkenheid bij de specialistische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking zoals klinisch genetici, neurologen en psychiaters. “Samen helpen we onze cliënten om hun eigen leven te leiden, vooruit te kijken en zich voor te bereiden op nieuwe stappen in de volwassen levensfase”, aldus Tonnie.
Navolging in Europa
Dankzij de Downpoli 18+ worden gezondheidsproblemen eerder gesignaleerd of voorkomen. Tonnie: “Een behandeling start sneller op het juiste zorgpad, waardoor de gezondheidstoestand en op termijn de kwaliteit van leven verbeteren. En dat is nóg belangrijker geworden, aangezien de levensverwachting van mensen met het downsyndroom toeneemt.” Het succes van de multidisciplinaire poli is niet onopgemerkt gebleven: inmiddels is er navolging in Europa. “Medici uit verschillende landen komen langs om te kijken naar onze aanpak en te leren van onze ervaringen. Het is geweldig dat we onze kennis en expertise met vakgenoten kunnen delen. Zo dragen we ons steentje bij aan innovatie en de verbetering van de kwaliteit van zorg voor mensen het downsyndroom in binnen- en buitenland.”
Downpoli 18+ binnen Lore
Speciaal voor achttienplussers met het downsyndroom is er meerdere keren in de maand een spreekuur in het Elkerliek ziekenhuis, locatie Deurne. In de Downpoli 18+ werken professionals van zowel het ziekenhuis als Lore nauw samen, waaronder een AVG, diëtist en gedragskundige. Tijdens de poli vinden algehele gezondheidscontroles plaats, specifiek voor mensen met downsyndroom. Vanuit de poli worden, indien nodig, doorverwijzing naar andere specialisten en periodieke screening in gang gezet. Ook is er een ondersteuningsaanbod voor ouders, naasten en begeleiders als er bijzondere problematiek speelt bij de persoon met Down, zoals gedragsproblemen, depressie of (het vermoeden van) dementie. Cliënten die de poli bezoeken, worden behandeld binnen de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg.
