Professional, moeder en ervaringsdeskundige
De volgorde wisselt van tijd tot tijd, maar gedragsdeskundige Lisethe Janssen werkt bij Lore, is moeder van twee zonen en weet als ervaringsdeskundige alles van het opvoeden van en het leven met een kind met een verstandelijke beperking. We gingen in gesprek met een gedreven professional die weet wat het is en wat het vraagt om ouder van een kwetsbaar kind te zijn.
Haar achttienjarige zoon heeft een lichte verstandelijke beperking, ADHD en epilepsie. Van heel dichtbij ziet Lisethe de worstelingen die hij doormaakt. “Als de kinderen klein zijn vang je als ouders nog heel veel zelf op, maar naarmate ze groter worden, willen ze meer zelf doen. Dat is logisch, en ook lastig. Niemand ziet iets aan onze zoon. Hij heeft een vlotte babbel, praat als een ‘normaal’ persoon en wordt dus ook zo benaderd. Mensen zien niet dat hij veel problemen heeft om het overzicht te behouden, dat hij verbanden niet ziet. Daardoor wordt hij overvraagd en overschat. In een maatschappij die ook nog eens steeds ingewikkelder wordt.”
Afstemming en coördinatie
In de dagelijkse praktijk ziet Lisethe dat vooral moeders in de thuissituatie de problemen proberen te voorkomen en opvangen. “Vanuit hun gevoel, maar veelal zonder echt goede hulp. Ze hebben te maken met verschillende hulpverleners, zonder dat er sprake is van regie.” En Lisethe weet waar ze over praat. “Voor de ambulante begeleiding ADHD zitten we in de GGZ-sector, voor de epilepsie bij de neuroloog in het ziekenhuis, er is een jobcoach vanuit de gemeente en MEE ondersteunt nog. Iedereen doet op zijn of haar eigen vlak het beste, maar er is geen sprake van onderlinge afstemming en coördinatie. Bij mijn eigen zoon? Ja, daar heb ik de regie, maar dat kan eigenlijk niet. Voor hem wil ik moeder zijn, geen behandelaar.”
Regiebehandelaar
Bij Lore is Lisethe als gedragsdeskundige onder meer betrokken bij diagnostisch onderzoek en werkt ze als regiebehandelaar. Een heerlijke baan, vindt ze. “Ik doe onderzoek bij cliënten en op basis daarvan adviseer ik ouders, begeleiding of school. Daarnaast zijn wij als gedragsdeskundigen regiebehandelaar bij cliënten die bij ORO wonen en complex gedrag vertonen. We kijken en denken mee, kijken hoe bijvoorbeeld de spanning bij bepaalde cliënten kan worden verminderd en we hebben structureel overleg met de betrokken zorgcoördinatoren van de locaties. Zij kunnen ons altijd vragen om advies of ondersteuning.”
Kraanmeer
Inmiddels is ook de locatie Kraanmeer aan het takenlijstje van Lisethe toegevoegd. Bij Kraanmeer verblijven cliënten die behandeld worden door GGZ Oost-Brabant en die gezamenlijk begeleid worden met ORO. “Dat snijvlak tussen psychiatrie en verstandelijke beperking vind ik erg interessant”, zegt ze. “Bovendien denk ik dat we in de toekomst toch meer moeten samenwerken, zeker bij de groter wordende doelgroep van cliënten met een lichte verstandelijke beperking gecombineerd met andere problematiek op het gebied van bijvoorbeeld psychiatrie of verslaving. Deze LVB-populatie vraagt om een samenwerkend netwerk om de cliënt heen, met een verantwoordelijke die de regie neemt. Met de krapte op de arbeidsmarkt zullen we echt goed moeten kijken hoe we de zorg voor deze groep optimaal kunnen inrichten. Ik denk dat we hier ook als ORO nog mooie stappen in kunnen zetten.”
Ervaringen delen
Tot slot, een wens, een hartenkreet misschien wel: “Ik zou graag wat meer erkenning zien voor de ouders, in de praktijk vaak de moeders, die de zorg voor de LVB-groep op hun schouders voelen. Voor hen is er eigenlijk niks. De mogelijkheid om je ervaringen te delen, dat zou al een mooie eerste stap zijn. Daar moeten we misschien maar eens werk van maken.”
